Pacientes Internados
Depois da rizotomia Dorsal Seletiva (SDR) a sua criança passará cerca de 24 horas na Unidade Pediátrica de Cuidado Intensivo do St. Louis Children’s Hospital, sendo então transferida para a divisão da Neurologia/Neurocirurgia do hospital.
Ao ser transportada da Unidade de Cuidados Pós-Anestesia para a Unidade Pediátrica de Cuidado Intensivo, a criança terá um catéter na bexiga e um soro na veia. Depois de acordar da anestesia, ela será capaz de mover as pernas, mas possivelmente, não tão bem quanto antes da operação. Entretanto, as pernas estarão menos rígidas.
Enquanto a criança estiver na Unidade Pediátrica de Cuidado Intensivo, ela será medicada com morfina ou fentanyl para sedação ou para aliviar a dor, e o Valium, para o espasmo muscular. A maioria das crianças permanecerão com sono no primeiro dia.
As crianças ficarão mais acordadas no segundo ou terceiro dia e começarão a se alimentar de líquidos via oral. A criança será colocada deitada de costas ou de lado e a posição será mudada a cada 4 a 6 horas.
O rosto da criança poderá parecer inchado devido à sua posição durante a cirurgia, mas o inchaço desaparecerá em 24-48 horas. Enquanto estiver na Unidade da Neurologia/Neurocirurgia, a criança ficará relativamente sem dor enquanto durar a infusão venosa de sulfato de morfina ou fentanyl. Geralmente, no terceiro dia depois da cirurgia, a dosagem de morfina/fentanyl será reduzida e finalmente, interrompida. Neste ponto, se precisar, ela receberá Tilenol com codeína.
Ocasionalmente, a criança terá dor de cabeça por vários dias depois da cirurgia, podendo ser medicada com uma dose adequada de Tilenol. Algumas crianças têm espasmo flexor que, geralmente, ocorre à noite ou enquanto descansam, depois de um período de atividade. Estes espasmos são temporários e podem ser minimizados com uma pequena dose de Valium.
A criança irá permanecer em repouso, de cama, até o terceiro dia do pós-operatório. Este tempo poderá parecer passar muito lentamente para muitas famílias e crianças. Os pais poderão providenciar alguma atividade que a criança goste e usufrua, para brincar na cama. Algumas famílias recomendam gravador e fitas, tanto de estórias como de músicas para ouvir e cantar. Outro entretenimento adequado são as pranchas magnéticas com letras e números, ou diferentes formas para formar figuras, marionetes de mão ou pequenas bonecas para brincadeira de imaginação, livros para colorir e canetas mágicas de várias cores para desenhar e pintar. Muitos desses artigos podem ser adquiridos no setor do Children’s Hospital Child Life Services, localizado no oitavo andar. Os pais poderão trazer as fitas de vídeos favoritos da criança. Cada quarto no andar da Neurocirurgia/Neurologia está equipado com um VCR.
Cuidados a Tomar com as Costas depois da Cirurgia. No sexto dia da cirurgia, a enfermeira removerá os curativos das costas e inspecionará a incisão. Não há suturas na pele para serem removidas. Deve-se permitir atividades que a criança consiga tolerar. A restrição principal está relacionada com o movimento do tronco. Uma hiper-extensão passiva ou uma rotação do tronco não são permitidas. A criança poderá sentar-se, se tolerar. Entretanto, é melhor mudar a posição frequentemente, se ficar sentada por um longo tempo.
Fisioterapia Durante o Internamento. A criança vai ficar restringida ao repouso na cama, até o terceiro dia depois da cirurgia. No terceiro dia do pós-operatório, a criança receberá fisioterapia por duas vezes, na cama. Ela será permitida a se sentar na cama, na manhã do terceiro dia do pós-operatório e se tolerar bem, ela será transferida para uma cadeira de rodas, na tarde do terceiro dia do pós-operatório. Se ficar sentada na cama de manhã causar desconforto, o uso de cadeira de rodas não será consentido até o dia seguinte, no quarto dia do pós-operatório.
Pais e famílias receberão orientação em como transferir a criança, de forma segura, da cama para a cadeira de rodas. O uso da cadeira de rodas deve ser limitado a uma hora cada vez. O corpo pode ficar dolorido se a criança ficar sentada na cadeira de rodas por muito tempo durante os primeiros dias depois da cirurgia. É essencial o uso de suportes para manter o tronco num bom alinhamento. Muitos movimentos, incluindo o esticar suave, o rolar e as atividades no chão sobre uma esteira ou um tapete, serão iniciados no quarto dia do pós-operatório. As restrições incluem o estiramento vigoroso do tendão da perna e os movimentos passivos do tronco em amplitudes extremas. Não há nenhuma restrição para os movimentos próprios da criança.
Durante a hospitalização, um programa escrito de exercícios e o método correto de fazê-los serão entregues à família. Ao receber alta, a família da criança recebe um relatório médico, uma prescrição para a fisioterapia e um protocolo de tratamento fisioterápico pós-operatório para serem encaminhados ao fisioterapeuta particular da criança.
Em casa
O que segue abaixo dará uma idéia do que se pode esperar durante a recuperação do paciente em casa.
Fadiga: Nas primeiras semanas, a criança se sentirá facilmente cansada. Ela poderá pedir para deitar, se ela estiver sentada ou de pé. Frequentemente, 5 a 10 minutos de descanso, deitada de lado ou de costas, é tudo o que ela vai precisar. A fraqueza dos músculos que estava camuflada pela espasticidade passa a se manifestar pela rizotomia e o desenvolvimento da força vai levar tempo. Além disso, o repouso na cama e a atividade limitada por vários dias exigirão um certo tempo até que a força e a atividade normais voltem. Por estas razões, a criança não deve voltar para a escola antes de 3 ou 4 semanas depois da cirurgia.
Dor: É de se esperar que a criança reclame de desconforto na parte inferior das costas por umas duas semanas, principalmente quando é levantada ou mudada de posição. Isto pode ser aliviado colocando-se uma das mãos por baixo das pernas ou das nádegas e a outra, ao redor do tronco, quando a criança é levantada. O fisioterapeuta do hospital demonstrará este método. A criança pode reclamar de dor, também, se os pés ficarem balançando no ar enquanto ela estiver sentada. Recomenda-se o uso de uma cadeira e de um banquinho para se apoiar os pés.
Atividades e Brincadeiras: Muitas crianças voltam, rapidamente, às habilidades que possuiam antes da cirurgia como sentar, engatinhar e ficar de joelhos. Entretanto, mesmo que a criança estivesse andando independentemente antes da cirurgia, pode levar algumas semanas para ela voltar a andar, devido à fraqueza muscular e ao controle pobre dos músculos. A criança voltará a brincar e a ter atividades comuns de antes da cirurgia, mas pode ficar facilmente cansada e precisar de assistência para mudar de posição. Encoraje a criança a ficar ativa no chão, engatinhar, sentar e brincar. Consulte o seu fisioterapeuta particular se a criança começar a ficar de pé ou andar, antes que estas atividades tenham sido introduzidas como parte do programa de fisioterapia.
Sono: Algumas crianças apresentam um padrão de sono interrompido. A criança pode acordar, frequentemente, durante a noite e precisar de ajuda para mudar de posição ou, simplesmente, para se sentir em segurança. Este problema se resolve uma vez que a criança venha a se movimentar melhor na cama.
Uso de banheiro: Algumas crianças mudam o hábito de controle de suas necessidades. Isto pode ser devido ao inchaço, que é normal, ou pelo processo de cura na área dos nervos que vão para a bexiga. A criança pode querer ir com frequência ao banheiro e descobrir que era um alarme falso. Ela pode ter acidentes inesperados pelo fato de precisar de mais tempo, por depender da ajuda dos outros, para as suas necessidades. Seja paciente. Isto se resolve, apesar de ser frustrante tanto para a criança como para os pais.
Mudanças Sensoriais: Algumas crianças terão hipersensibilidade na planta dos pés. A criança pode reclamar de cócegas, coceira ou sensações estranhas. Isto pode ser aliviado com o uso de sapatos e meias. Muitas vezes, é mais confortável o uso de aparelhos ortopédicos para o pé e tornozelo (AFO) além dos sapatos. Coloque as suas mãos firmemente nos pés da criança, ao vestí-la ou ao dar-lhe banho. Evite tocar ou mover as suas mãos, de forma leve, na pele. Este problema geralmente se resolve nas primeiras semanas.
Programas em Casa: A agenda da criança vai se limitar, durante os primeiros meses, ao programa de fisioterapia. Os programas a domicílio são fornecidos na hora da alta do hospital. Eles variam para cada criança, mas todos incluem as posições da criança, o movimento limitado para esticar e encompridar os músculos, como aumentar a resistência e o desenvolvimento de movimentos recíprocos. Um dos terapeutas do Children’s Hospital lhes mostrará as atividades e os métodos específicos. A maior parte deste programa se aprende durante o programa de fisioterapia pré-operatório e durante o internamento. Espera-se que os pais ajudem a criança na realização deste programa de exercício diário em casa, além de atender às fisioterapias no hospital, 4 a 5 vezes por semana.
Recuperação e Progresso: Encoraje a criança a ser ativa, mas respeite o fato de que ela fica cansada facilmente. Um progresso diário nem sempre é evidente. Alguns dias a criança pode ficar irritada, choramingar e chorar por nenhuma razão aparente. Isto faz parte do processo normal de recuperação. Os nervos e os músculos estão aprendendo novas maneiras de se moverem, sem a espasticidade. Leva tempo e repetição até começar a produzir movimentos novos e consistentes.
Alguns dias, a criança pode se sentir frustrada porque o movimento agora é diferente do que era antes e ela ainda não aprendeu a nova forma de controlar os músculos e os movimentos. Ela não vai entender como fazer trabalhar o “corpo novo”. Uma imagem interna do corpo sem a espasticidade deve ser desenvolvida, e isto leva tempo. Cada criança evolve num ritmo individual e toda vez que ela aprende uma nova habilidade, segue-se um período sem mostrar muito progresso durante o qual se pratica o que acabou de aprender. O trabalho é árduo, mas a compensação, tremenda.
Vários fatores podem causar um retrocesso ou estabilizar o progresso. Quando a criança entra num processo de crescimento rápido, as dificuldades aumentarão. Estar cansado ou em estresse vai afetar o padrão de
coordenação e do movimento muscular. Isto é de se esperar que aconteça, não se preocupe demais. Entretanto, se a fase neutra continua ou há regressão sem que haja melhora em uma ou duas semanas, discuta sobre isto com o terapeuta da criança. Pode ser que se tenha que modificar o programa em relação à sua frequência ou rever e incluir outras atividades nele. Se você tem alguma preocupação referente ao progresso pós-operatório da sua criança, por favor, entre em contato conosco.
Possibilidades de Futuras Cirurgias Ortopédicas. Algumas crianças podem precisar de cirurgia ortopédica se houver deformidade fixa articular ou contraturamuscular antes da cirurgia, ou se desenvolver deformidades ortopédicas, impedindo as funções motoras. Os problemas de contratura muscular podem, geralmente, ser controlados através de exercícios de estiramento, gesso serial ou talas, mas, às vezes, pode-se requerer uma cirurgia adicional.
Fisioterapia Ambulatorial: A equipe de tratamento do St. Louis Children’s Hospital trabalha para oferecer um programa de fisioterapia ambulatorial para pacientes que se submeteram à SDR. Este programa enfatiza em preparar a criança para receber alta hospitalar assim que o cuidado imediato pós-operatório é completo e inclue um programa de terapia ambulatorial intensivo, em coordenação com o terapeuta particular da criança. Os objetivos do programa de fisioterapia são:
- Desenvolver o alinhamento da pelvis, tronco e cabeça
- Aumentar a amplitude de moção dos quadris, pernas, tornozelos e pés
- Aumentar a resistência no tronco, pelvis e pernas
- Desenvolver movimentos isolados das pernas bem como movimentos recíprocos
- Melhorar o equilíbrio e o alinhamento
- Desenvolver a habilidade de mudar de uma posição para outra
- Desenvolver e melhorar o andar
- Incorporar novos padrões de movimentos nas habilidades funcionais
- Desenvolver um movimento coordenado e suave
Consultas de Acompanhamento. A equipe de Tratamento do Children’s Hospital examinará a criança depois da alta, ou seja, após 4 meses, 16 meses e 28 meses. Durante cada uma dessas consultas, a criança e a família visitarão o Dr. Park para discutir o progresso pós-operatório. Esta seria, também, uma oportunidade para a criança e a família fazerem perguntas.
Na consulta mensal do pós-operatório, a criança será examinada pelo Dr. Park. Pode-se precisar de tirar raios X. Terá, também, uma consulta com o fisioterapeuta para uma avaliação ampla, que será filmada em video. Depois de cada consulta clínica de acompanhamento, as observações do Dr. Park serão enviadas para o médico e o fisioterapeuta particular da criança. O relatório do fisioterapeuta do hospital será enviado ao da criança, que também será convidado a discutir a avaliação, o progresso e as recomendações para o tratamento.