| المريض المقيم فى المستشفى
يقضي طفلك حوالي اربع وعشرين ساعة في وحدة العناية المكثفة للاطفال في مستشفى الاطفال في سانت لويس بعد إجراء جراحة القطع الانتقائي لجذور الاعصاب الفقرية (selective dorsal rhizotomy) قبل نقله او نقلها الى مركز عناية جراحة وأبحاث الاعصاب.
عندما ينقل الطفل من حجرة مابعد التخديرالى وحدة العناية المكثفة للاطفال سيكون عليه قسطر لتفريغ المثانة ومنشب عن طريق الاوردة. بعد النهوض من الخدار يصبح باستطاعة الطفل ان يحرك رجليه ولكن ربما ليس بنفس القدرة كما قبل الجراحة. ومن جهة اخرى ستكون الارجل اقل صلابة مقارنة بما سبق الجراحة.
يعطى الطفل عندما يكون في غرفة العناية المكثفة للاطفال مورفيناً وفانتنيلاً (fentanyl) من أجل التسكين وتخفيف الالم ويعطى الفاليوم لتشنج العضلات. يبقى معظم الاطفال نائمين في اليوم الاول.
يشعر الاطفال أكثر استيقاظاً في اليوم الثاني او الثالث ويبدأون بأخذ السوائل عبر الفم. ويوضع طفلك على ظهره او على جانبه ويقلب من جانب الى آخر كل مدة تتراوح بين اربع وست ساعات.
قد يظهر تورماً على وجه طفلك وهذا سببه الاوضاع الذي يخضع لها خلال الجراحة ولكن يذهب التورم في مدة تتراوح بين اربع وعشرين وثماني واربعين ساعة. عندما يكون طفلك في وحدة جراحة الاعصاب سنبقيه نسبياً بدون الم بواسطة الحقن الدائم في عروقه بالمورفين والفانتنيل. بشكل عام، نهبط اعطاء المورفين والفانتنيل او نوقفه كلية في اليوم الثالث بعد الجراحة. وعندها يعطى التايلنول (Tylenol) والكودين (codeine) عند الحاجة.
في بعض الاحيان، يعاني الاطفال من ألم في الرأس بعد عدة أيام من الجراحة. وهذا يمكن معالجته بجرعة ملائمة من التايلنول. قد يعاني بعض الاطفال من تشنج في العضلات القابضة وهذا يحدث عامة في الليل او عند الاستراحة بعد فترة من النشاط. وما هذه التشنجات إلا وقتية ونقلل من حدتها بجرعة فاليوم صغيرة.
يبقى الطفل مستريحاً في فراشه حتى اليوم الثالث من الجراحة. ويمر هذا الوقت ببطء عند معظم العائلات والاطفال. من الافضل ان تفكرالعائلة ببعض الالعاب التي يمكن ان يتمتع بها الطفل في الفراش. وتنصح بعض العائلات بجلب آلة التسجيل الشريطية والاشرطة التي تحوي على الموسيقى والقصص من أجل التسمع والغناء. وقد تضم بعض اساليب الرفاهية الاخرى جلب اللوح المغنطيسي مع الاحرف والارقام ونماذج تلثق الى اللوح من اجل تركيب صورة معينة. ويمكن ان تجلب ايضاً الدمى التي تحرك من الداخل بواسطة اليد ودمىً صغيرة من اجل اللعب التخيلي وكتب الرسم المائي وأقلام التصوير والتلوين. يمكن الحصول على عدد كبير من هذه الادوات في وحدة خدمات حياة الطفل في مستشفى الاطفال في الطابق الثامن. بامكان افراد العائلة ان يجلبون اشرطة الفيديو للطفل. يوجد مسجل فيديو على كل طابق في مركز جراحة الاعصاب.
ألعناية بالظهر بعد الجراحة. في اليوم السادس بعد الجراحة، تنزع الممرضة الضمادة وتتفحص الجرح. لا يتوجب ازالة اية قطب من الجلد. ويجب ان يسمح للطفل بالنشاط اذا كان بامكانه ان يقوم بذلك. ان التحديدات الرئيسية للحركة تخص الجذع. لا يسمح الافراط في التمديد السلبي حول المفاصل (hyperextension) وتدوير الجذع. يمكن ان يسمح للطفل بالجلوس اذا بامكانه ان يفعل ولكن من الافضل تغيير وضع الجلسة بشكل دائم اذا كانت مدة الوضع الجلوسي طويلة.
ألمعالجة الفيزيائية في سياق المعالجة في المستشفى. يقتصر نشاط الطفل على الفراش حتى اليوم الثالث بعد الجراحة. في اليوم الثالث بعد الجراحة يتلقى الطفل في فراشه المعالجة الفيزيائية مرتين. ويسمح له او لها بالجلوس بالسرير في صباح اليوم الثالث بعد الجراحة. اذا استطاع الطفل احتمال الجلوس في الفراش فينقل بعد ظهر اليوم الثالث الى الكرسي المدولب. اذا شق على الطفل الجلوس في الفراش فعندها ينقل الى الكرسي المدولب في اليوم الرابع.
ويعلم الاهل وافراد العائلة كيفية نقل الطفل بطريقة آمنة من الفراش الى الكرسي المدولب. يجب حصر مدة الجلوس في الكرسي المدولب لساعة واحدة. يحدث تقرح غير ضرورياً اذا جلس الطفل في الكرسي المدولب لمدة طويلة في الايام الاولى بعد الجراحة. ان دعم الجذع لابقائه في استقامة جيدة هو مهم جداً. يمكن بدأ حركات كثيرة مثل التمديد الخفيف للعضلات والتقلب والنشاطات على الحصير في اليوم الرابع بعد الجراحة. بعض التحديدات تضم عدم تمديد اوتار المأبض بشدة وحركات الجذع السلبية التي تمتد الى نطاقات مفرطة. لا يوجد اي حصر على اية حركة تأتي من الطفل نفسه.
عند المعالجة في المستشفى تعطى العائلة برنامجاً مكتوباً للنشاطات البيتية وتُعلم الطرق الصحيحة للقيام بهذه النشاطات. عند اطلاق الطفل من المستشفى تعطى العائلة تقريراً ووصفة معالجة فيزيائية وبروتوكولات المعالجة الفيزيائية لكي تسلم يداً بيد لطبيب الطفل للمعالجة الفيزيائية.
في البيت
يوفر ما يأتي نظرة عامة عما يمكن توقعه في سياق فترة تعافي الطفل في البيت.
التعب: سيتعب الطفل بسهولة في الاسابيع الاولى. قد يطلب الطفل الاستلقاء عند الجلوس او الوقوف. في معظم الاحيان، يحتاج الطفل لخمس اوعشر دقائق من الراحة على جنبه او ظهره. يظهر الضعف في العضلات الذي كان مختبأً بسبب التشنج بعد جراحة القطع الانتقائي ويتطلب نمو القوة في العضلات بعض الوقت. بالاضافة الى ذلك، تطيل استراحة الفراش ومحدودية النشاط لايام متعددة وقت رجوع القوة الطبيعية والنشاط. ولهذه الاسباب لا يوجب ارسال الولد الى المدرسة لمدة ثلاثة او اربعة اسابيع بعد الجراحة.
الالم: يجب التوقع ان الطفل سيشعر بالالم في منطقة الظهر السفلى في الاسبوعين الاولين وخاصة عند حمله او تغيير وضعه. يمكن تخفيف هذا الالم بحمل الطفل بوضع يداً تحت ارجله او قفاه واليد الاخرى حول جذعه. وسيصف هذه الطريقة طبيب المداواة الطبيعية في المستشفى. وقد يشعر الطفل بالالم اذا تدلت قدميه عند الجلوس. ولهذا فننصح بكرسي او مقعد مرحاض مع دعم للاقدام.
النشاط واللعب: ويرجع معظم الاطفال الى القعود والدب والركوع اذا كانت هذه المقدرات بحوذتهم قبل الجراحة. ولكن لا يمكن لهم العودة للمشي حتى لو كان هذا بقدرة الطفل المستقلة قبل الجراحة إلا بعد اسابيع قليلة وسبب هذا هو الضعف والتحكم الفقير بالعضلات. ويعود الطفل الى الالعاب التي اعتاد عليها قبل الجراحة ولكنه سيتعب بسهولة وهو بحاجة لمساعدة للتغيير من وضع الى آخر. يجب تشجيع الطفل على النشاط على ارض الحجرة والدب والقعود واللعب. إستشير طبيب الطفل للمعالجة الفيزيائية اذا بدأ الطفل ان يقف او يمشي قبل الموعد المقرر في برنامج المعالجة الفيزيائية.
النوم: قد يعاني الطفل من تقطع في منهج نومه. وقد ينهض الطفل كثيراً خلال الليل وهو بحاجة للمساعدة في تغيير وضعة نومه او للطمأنة. تتبدد هذه المسألة عندما يصبح الطفل قادراً على التحرك في الفراش من غير مساعدة.
استعمال المرحاض: قد تتغير عند بعض الاطفال عادات استعمال المرحاض. هذا قد يكون سببه التورم الطبيعي او الالتئام في منطقة الاعصاب التي تذهب الى المثانة. قد يطلب الطفل الذهاب الى المرحاض بكثرة ولكن عند اخذه للمرحاض فلا يجد ضرورة لاستعماله. وقد يحدث ان يريح الطفل نفسه في ثيابه وسبب هذا هو صعوبة توقع حاجة الطفل مسبقاً ومساعدته على الذهاب الى المرحاض في الوقت المناسب. عليكم بالصبر. ستنحل هذه المشكلة على الرغم من انها قد تؤدي الى إحباط عند الطفل والاهل.
التغييرات الحسية: قد يعاني بعض الاطفال من فرط الحساسية في أسفل أقدامهم. وقد يتشكى الطفل من الشعور بوخز خفيف او الحكة او بعض الاحساسات الغريبة. ويمكن اراحة هذه الاحساسات بارتداء الجوارب والحذاء. يكون الوقوف اكثر راحة عادة اذا ارتدى الطفل الاداة المقومة للكاحل والقدم (AFOs) بالاضافة الى الحذاء. ضع يديك بثبات على أقدام الطفل عند تلبيسه او تحميمه. لا تلمث بشكل خفيف جلد الطفل او تحرك يديك بنعومة فوق الجلد. وتنحل عادة هذه المسألة في الاسابيع الاولى.
برنامج البيت: في الاشهر الاولى على الاقل، ستدور حياة الطفل حول برنامج المعالجة الفيزيائية. وتوفر برامج البيت عند صرف الطفل من المستشفى. تتغير برامج البيت من طفل الى آخر ولكن جميعها تحوي معلومات عن تغيير وضعة الطفل وعن نطاق الحركة من تنمية القوة في العضلات والتقوية بشكل عام وتنمية الحركات المعاكسة او المتبادلة. وسيزودك طبيب المعالجة الفيزيائية في مستشفى الاطفال بالنشاطات المحددة وطرق القيام بها. يجرى تعلم معظم هذا البرنامج عند القيام ببرنامج المعالجة الفيزيائية قبل الجراحة وخلال مدة الاقامة في المستشفى. من المتوقع ان الاهل سيساعدون في اجراء برنامجاً رياضياً في البيت كل يوم بالاضافة الى حضور جلسات المعالجة الفيزيائية اللاإقامية اربع او خمس مرات في الاسبوع.
استعادة العافية والتحسن: شجع طفلك على النشاط ولكن عليك بالتأني لان الطفل قد يتعب بسهولة. ان التحسن اليومي قد لا يكون ظاهراً. سيكون الطفل في بعض الايام سريع الغضب او الانفعال وقد يئن ويبكي بدون سبب محدد. وكل هذا شيئاً طبيعياً في عملية استعادة العافية. هذا لان الاعصاب والعضلات هي في سياق تعلم اساليب جديدة للحركة بدون تشنج. ان عملية انتاج حركات منسقة تأخذ وقتاً وتكراراً.
وقد يتخيب الطفل في بعض الايام لانه لا يستطيع التحرك بالطرق التي سبقت الجراحة ولم يتعلم حتى الآن طرقاً جديدةً للتحكم بالعضلات والحركات. من الصعوبة ان يفهم الطفل كيف يعمل هذا الجسم الجديد. يجب تنمية صورة داخلية في ذهنه عن جسمه الجديد وهذا يأخذ وقتاً طويلاً. يحقق تحسناً كل طفل حسب استطاعته ويتعلم قدرات جديدة ولكنه يتوقف عن التعلم لمدة ما من أجل التمكن من القدرات التى تم اكتسابها. تعظم المكافأة ولكنها لا تأتي إلا بعد العمل الشاق.
قد تسبب عوامل مختلفة عقبات في التقدم. ستكبر المصاعب عندما يمر الطفل او الولد بمرحلة نمو عالية النشاط. يؤثر التعب وضغط ظروف الحياة اليومية على قدرة الطفل في تنسيق عضلاته ومناهجه الحركية. عليك ان تتوقع هذا ولا تفرط في القلق. اذا توقف الطفل عن التحسن او تراجع ولم يتحسن بعدها لمدة اسبوعاً او اسبوعين فعليك مشاورة طبيبك للمعالجة الفيزيائية. قد تتطلب هذه الحالة تغييراً في درجة تكرار البرنامج او مراجعة النشاطات الاخرى في البرنامج. اذا كان لديك اي قلق يتعلق بتحسن طفلك بعد الجراحة فالرجاء الاتصال بمكتبنا.
إحتمالية الجراحة العظمية في المستقبل. قد يتطلب بعض الاطفال الجراحة العظمية اذا كان لديهم تشوه ثابت في المفاصل او تقلص في العضلات قبل الجراحة او اذا حصل لهم تشوه تجبيري يعيق وظائفهم الحركية. يمكن التعامل مع مشكلة تقلص العضلات بالتمديد او بالاستعمال المكرر للجبيرة التقويمية او جبيرة القالب او باجراء جراحة اضافية.
المعالجة الفيزيائية للمريض اللامقيم في المستشفى. يعمل فريق المعالجة في مستشفى الاطفال في سانت لويس على تحقيق برنامج جلسات لامقيمة في المعالجة الفيزيائية للمرضى الذين تم اجراء جراحة القطع الانتقائي عليهم. يشجع هذا البرنامج على صرف الطفل من المستشفى عندما تنتهي العناية في الفترة الحادة بعد الجراحة. كما يحتوي هذا البرنامج ايضاً على المعالجة الفيزيائية المكثفة اللامقيمة بتنسيق مع طبيب الطفل للمعالجة الفيزيائية في البيت. ان اهداف برنامج المعالجة الفيزيائية هي التالية:
- تنمية خط متوازي او مستقيم بين الحوض والجذع والرأس
- زيادة نطاق الحركة في الارجل والورك والكواحل والاقدام
- زيادة القوة في الجذع والحوض والارجل
- تنمية حركات مقتصرة على الارجل وحركات معاكسة
- تنمية التوازن والاستقامة
- تنمية القدرة على الدخول والخروج من وضع معين
- تنمية وتحسين المشي
- دمج مناهج حركات جديدة في القدرات الوظيفية.
- تنمية حركة رفيقة ومتناسقة.
مواعيد المراجعة. سيفحص الفريق الطبي في مستشفى الاطفال الطفل في زيارات لاحقة بعد أربعة أشهر وبعد ستة عشر أشهر من تاريخ صرف الطفل من المستشفى. قد يحتاج بعض الاطفال لمراجعة اخرى بعد ثمانية وعشرين شهراً. ويجتمع الطفل والعائلة عند كل من هذه الزيارات مع دكتور بارك (Dr.Park) لمناقشة مدى التحسن بعد الجراحة. يتيح هذا الاجتماع فرصة للاسألة من جانب الطفل والعائلة.
في الزيارات اللاحقة ، يرى الطفل دكتور بارك للفحص ومن ثم قد تأخذ صور الاشعة السينية ويرى ايضاً طبيب معالجة فيزيائية من اجل تقييم شامل ويسجل التقييم على الفيديو. بالاضافة الى ذلك، يجرى التقييم المابعد الجراحي للمشية والتشنج والقوة. بعد كل زيارة، تبعث ملاحظات دكتور بارك في البريد الى طبيب الطفل الاولي وطبيبه للمعالجة الفيزيائية. يبعث طبيب المعالجة الفيزيائية في المستشفى ملفاً عن الزيارات الى طبيب المعالجة الفيزيائية للطفل كما يتصل به لمناقشة التقييم والتقدم ونصائح المعالجة. |