住院治疗
家庭疗养
住院治疗
接受选择性脊神经背根切断术(SDR)后,您的孩子将在 St. Louis 儿童医院的小儿科重症监护病房接受约 24 小时的观察, 随后会被转至神经内科/神经外科病房。
从麻醉恢复室转至小儿科重症监护室时,儿童通过内置于膀胱的导尿管导尿,并进行静脉滴注。麻醉作用消失后,病人可移动双腿,但可能无法如手术前一样灵活。但双腿的僵硬程度比术前轻。
儿童在小儿科重症监护病房接受观察期间,我们会为其注射吗啡或芬太奴, 以起到镇静和缓解疼痛的作用。注射 Valium 的目的是消除肌肉痉挛。 手术当天和第二天,病人大多时仍处于昏睡状态。
手术后第二天,儿童开始清醒,并进食流体食物。您的孩子可仰卧或侧卧,但需每 4-6 小时翻一次身。
由于手术期间姿势固定,病人的面部可能会出现肿胀, 此症状可在 24-48 小时内消失。在神经内科/神经外科重症监护病房接受观察期间,由于静脉注射硫酸吗啡或芬太奴,病人几乎感觉不到疼痛。一般情况下,手术后第三天,吗啡/芬太奴的剂量会有所下降,进而停止注射。此时,我们会按需为病人提供 Tylenol 和可待因以及口服 Valium。
儿童偶尔会在手术后的几天内感觉到头痛, 这种症状可通过注射适当剂量的泰诺得以消除。一些病人还会在夜间或活动一段时间后感觉到屈肌 痉挛。这些痉挛现象是暂时的,在注射少量 Valium 后即可消除。
手术后,病人需卧床休息两天。对于许多家长和孩子来说,这段时间似乎度日如年。家长可能要与孩子做一些床上游戏。一些家长推荐听磁带播放器及磁带——听故事磁带及伴随音乐磁带唱歌和听歌。其它合适的消遣项目还包括带有字母、数字和图案印戳的拼图磁力板;用于虚拟剧表演的布袋木偶或小人偶;水彩画书;及用于画画和上色的神奇画笔。儿童医院八楼的儿童生活服务中心提供上述多项项目。家长可以带上孩子喜欢的视频。神经外科/神经内科楼层的每个房间均配备有一部(录像机)。
手术后的背部护理。不要从背部拆线。儿童可在他/她可忍受的情况下开展活动。但不能进行与躯体运动有关的活动, 请勿进行被动的 伸展运动或转体运动。病人可在可容忍的情况下采用坐姿;但如需长时间保持坐姿,最好时常变换姿势。
住院期间的物理治疗。手术后,孩子必须卧床休息两天。该孩子将在手术后第三天接受两次物理治疗。他/她在手术后的第三天上午可在床上坐起。如果儿童可在床上坐立,当天下午他/她将会被放到轮椅上。如果儿童对上午在床上的坐立感觉不适,他/她将会在次日被放到轮椅上。
家长和家人应学会如何安全地把孩子从床上挪至论椅上。孩子在轮椅上一次最多坐 1 小时。如果儿童在术后的最初几天里,在轮椅上坐太久,可能会引发过度痛苦。有必要在身体下方加垫支撑物,使之处于舒适的姿态。缓和的伸展、转动及垫子运动等多种运动均在手术后第三天开始。但不得用力拉伸腿筋和进行被动的躯体运动。孩子可自行做躯体运动。
住院期间,医院会为家人提供一份书面的家庭训练计划,并教会他们开展训练的正确方法。出院时,会向家人提供一份报告、物理治疗处方和术后康复计划,这些资料将交予该孩子居住地的物理治疗师。家人还将获得一份矫正术处方以及一封免除儿童乘坐飞机的信函(如有需要)。
家庭疗养
以下简要说明提供病人在家恢复期间应做的事项。
疲劳:儿童在术后最初几周内容易感觉疲劳。儿童在坐立或站立时,可能会要求躺下来。通常需要侧卧或仰卧休息 5 或 10 分钟。神经根切断术暴露了 痉挛状态下肌肉的虚弱,需要时间恢复力度。此外,由于一段时间的卧床休息及缺乏运动,亦需要一段时间恢复力气和活动。因此,儿童不应在手术后 3-4 周内重返校园。
疼痛:术后两周内,儿童会感觉下背部不适,尤其是在起身或改变姿势时, 当用一只手托住儿童的双腿,另一只手抬住其躯干将其抱起时,可以缓解这种不适。住院物理治疗师会示范这一方法。孩子也可能在坐立摆动双脚时感觉疼痛。建议让孩子坐在可支撑双腿的椅子和马桶座圈上。
活动和玩耍:如果儿童在术前就会坐立、爬行和跪立,那么大多数在术后能很快恢复这些技能。但是,尽管在术前就会独立行走,由于身体虚弱以及肌肉控制力较弱,儿童还是需要花费几周的时间才能恢复这一技能。孩子会恢复手术前的正常活动能力,但容易疲劳,而且需要他人协助改变姿势。鼓励儿童在地板上活动、爬行、坐立和玩耍。如果在物理治疗计划尚未建议站立或行走之前,儿童即开始站立或行走,请咨询家庭物理治疗师。
睡眠:某些孩子会出现睡眠紊乱。夜间,孩子可能会频繁醒来,并且需要他人协助变换姿势或只是需要安慰。只要孩子可以在床上较为自如的变换姿势,这一问题就会迎刃而解。
如厕:某些孩子的如厕习惯发生改变。原因可能是连接膀胱的神经区出现正常肿胀或复原。儿童可能会频繁要求如厕,但随后却发现无便可解。由于家长无法预期儿童需要协助如厕的时间,儿童就可能会弄脏衣物。请耐心些。对于儿童和家长来说,这一问题可以解决但也可能令人烦恼。
感觉变化:大多数孩子的脚底会出现感觉过敏。孩子可能因有麻刺、痒或不舒服的感觉而哭闹。穿着鞋袜可缓解这一症状。除了穿鞋外,带上踝足矫形器使站立时感觉更舒适。穿衣或洗浴时,您应双手紧紧握住孩子的双脚。切勿触摸或轻抚皮肤。这一问题通常会在最初几周内得以解决。
家庭康复计划:至少在最初的几个月内,孩子的日程会围绕物理治疗计划进行。出院时,我们会为病人提供家庭康复计划。这一计划因人而异,但均包括纠正姿势、增加拉伸活动范围以拉长肌肉长度、增强及锻炼交互运动能力。儿童医院的治疗师将就特定的活动和方法对您进行指导。在参加手术前物理治疗计划和住院期间,病人会学到该计划的大部分内容。我们希望家长协助孩子每周接受 4-5 次门诊物理治疗,并参加日常家庭训练计划。
康复与进步:我们鼓励孩子多活动,但要注意他们很容易感觉疲劳。每天取得的进步不会很明显。在一段时间内,孩子会表现出易怒、烦躁及不明原因地哭泣。这属于正常恢复过程。神经和肌肉会学习在不产生痉挛的情况下活动的新方法。病人需要花费时间,不断重复练习,才能作出连贯的新动作。
由于活动方式与以前不同,且尚未学会控制肌肉和活动的新方法,孩子有时可能会感到沮丧。孩子不懂得如何控制“新身体”。病人的内心必须建立起身体不发生痉挛的景象,而这需要花费时间。每个孩子取得的进步各不相同,只有练习一段时间,才能掌握新技巧。虽然过程艰巨,但回报也是巨大的。
引发挫败感或进步趋缓的因素多种多样。当儿童处于急速发育期时,困难会更多。疲劳和压力过大会影响孩子肌肉的协调性和运动模式。作好心理准备;切勿过度忧虑。然而,如果孩子情况稳定或出现恶化,且一两周内未见起色,请与家庭治疗师讨论。这时可能需要改变计划频率或需重新审视计划中的其它运动。如果您对您孩子手术后康复情况有任何疑虑,请与我们的办公室联系。
未来需接受整形外科手术的可能性 如果手术前某些儿童的固定关节出现畸形或肌肉萎缩,或出现发育畸形且影响到运动机能,这些儿童可能需要接受整形外科手术。 一般情况下,肌肉萎缩问题可通过拉伸、石膏矫正法(serial casting)或夹板治疗,但有时也需要额外进行手术。
门诊物理治疗 St. Louis 儿童医院的治疗团队致力于为接受过 SDR 手术的病人制定一个门诊物理治疗计划。该计划着重于使孩子可在接受急症手术后的护理结束后立即出院,计划还包括一份门诊强化治疗计划,以配合病人家庭治疗师的治疗。该物理治疗计划的目标是:
- 增强骨盆、躯体和头部的协调能力
- 增加髋部、双腿、脚踝和双脚的关节活动范围
- 增加躯体、骨盆和双腿的力量
- 改善双腿的独立运动和交互运动的能力
- 改善平衡和协调状况
- 增强变换姿势的能力
- 增强行走能力
- 将新的运动模式与功能性技巧相结合
- 增强平滑的协调运动
跟进诊疗
手术后 4 个月的手术后复诊
- 儿童医院的治疗团队将在儿童出院 4 个月后为其做检查。 对于居住于美国境内的家庭而言,这次复诊是必须的,医院希望这些家庭参加复诊。
- 如果家人不同意或无法参加复诊,医院将不会为儿童实施神经根切断术。
- 为距上次在神经根切断术诊所复诊不超过一年的病人开立处方。
术后复诊后一年的跟进诊疗
- 在进行出院满 4 个月的手术后复诊时,家人会与 Park 医生 及脊神经切断术团队讨论,一年后是否仍需复诊。
- 如果家人和 Park医生及脊神经切断术团队一致认为一年后无需复诊,则整形外科医生、康复医生、神经科医生或另一名医生将就跟进物理治疗向病人及其家人提出建议。
- 如果病人及其家人或 Park医生和脊神经切断术团队认为,一年后再次复诊将对孩子有益,则就会预约一年后复诊。
- 每次复诊时,孩子及其家长将会与 Park医生会面, 讨论术后的恢复情况。孩子及其家长可借此机会,就物理治疗的类型和频率、参与社交运动和活动、矫形器及辅助器的更换提问。
进行手术后复诊时,要求所有病人/家人携带最新的髋部 X 光片。手术后复诊及此后的复诊时,病人将接受 Park医生的检查,并看物理治疗师,以作出评估(制成录像)。 每次门诊复诊后, Park医生的检查记录将邮寄给孩子的主治医生及物理治疗师 。物理治疗报告将邮寄至孩子的物理治疗师, 亦会致电病人的物理治疗师,讨论评估、恢复情况、继续治疗,并就辅助器、矫形器及其它方面提供建议。
寄送显示孩子运动机能的录像带并不能看作对孩子进行全面的检查,亦无法代替在脊神经切断术诊所进行的手术后复诊或跟进诊疗。